Peduli Thalassemia: Kenali, Sadari, dan Waspadai dari Sekarang
Kamu pernah mendengar tentang penyakit Thalassemia? Meskipun namanya mungkin jarang terdengar, penyakit ini sangat penting untuk dikenali. Secara umum, Thalassemia merupakan kelainan darah genetik yang bisa menyebabkan penderitaan seumur hidup apabila tidak ditangani dengan baik. Sayangnya, banyak orang yang masih belum memahami apa itu Thalassemia dan mengapa kita semua harus peduli.
Apa Itu Thalassemia?
Melansir laman Halodoc, Thalassemia adalah penyakit kelainan darah bawaan yang terjadi akibat pembentukan hemoglobin yang tidak sempurna. Hemoglobin sendiri merupakan molekul protein yang ada di dalam sel darah merah yang berfungsi sebagai pembawa oksigen ke seluruh tubuh.
Pada penderita Thalassemia, produksi hemoglobin terganggu sehingga menyebabkan kondisi anemia kronis. Gejala umum yang kerap terjadi pada penderita adalah wajah pucat, tubuh lemah dan mudah lelah, hingga mengalami pembesaran hati dan limpa.
Thalassemia bukanlah penyakit menular, melainkan diwariskan dari genetik kedua orang tua yang merupakan pembawa sifat (carrier) Apabila kedua orang tua memiliki gen pembawa Thalassemia, anak mereka kemungkinan 25% akan terlahir sebagai penderita Thalassemia mayor, 50% menjadi pembawa sifat, dan 25% lahir tanpa adanya kelainan gen.
Selain itu, Thalassemia terbagi menjadi beberapa kategori sesuai dengan jenis rantai hemoglobin yang mengalami gangguan, yakni alfa dan beta. Thalassemia beta merupakan kondisi yang paling umum ditemukan di Indonesia. Kondisi ini umumnya membuat penderita harus melakukan transfusi darah secara rutin untuk menjaga kualitas hidup penderitanya.
Mengingat Thalassemia adalah penyakit genetik, otomatis faktor risikonya adalah mutasi genetik yang diturunkan dalam keluarga. Selain itu, ras dan etnis tertentu juga dapat meningkatkan risiko penyakit ini. Melansir laman Halodoc, kelainan darah ini lebih sering terjadi pada orang-orang di kawasan Asia, Mediterania, dan ras campuran Afrika-Amerika.
Angka Penderita Thalassemia di Indonesia
Data menunjukkan bahwa jumlah penderita Thalassemia di Indonesia terus mengalami peningkatan setiap tahunnya. Menurut catatan resmi dari Kementerian Kesehatan 2023, terdapat 11.000 penderita Thalassemia mayor yang tersebar di seluruh wilayah Indonesia dan Jawa Barat merupakan yang tertinggi. Bahkan angka ini belum termasuk penderita yang belum terdiagnosis atau menjadi pembawa sifat.
Faktor rendahnya kesadaran masyarakat menjadi salah satu faktor utama tingginya kasus Thalassemia. Bahkan tak sedikit orang yang belum memahami betapa pentingnya melakukan tes deteksi dini, terutama sebelum menikah dengan melakukan tes genetik. Akibatnya, risiko melahirkan anak dengan kondisi Thalassemia mayor menjadi jauh lebih besar.
Di samping itu, penderita Thalassemia mayor juga harus rutin melakukan tambah darah sehingga kebutuhan darah juga sangat tinggi. Bahkan seorang penderita bisa membutuhkan dua kantong darah setiap bulannya, tergantung kondisinya.
Dengan tingginya kebutuhan tersebut, stok darah di PMI atau rumah sakit sering kali tidak mencukupi karena tidak sesuai dengan golongan darah penderita Thalassemia. Akibatnya, penderita harus mendapatkan perawatan di rumah sakit.
Pentingnya Peduli dan Waspada terhadap Thalassemia
Mungkin kamu masih bertanya-tanya mengapa kita harus peduli terhadap Thalassemia. Jawabannya cukup sederhana, yakni penyakit ini dapat dicegah apabila semua orang sadar dan waspada terhadap kondisi genetik mereka masing-masing.
Di bawah ini merupakan beberapa alasan pentingnya peduli terhadap kondisi Thalassemia:
1. Pencegahan melalui tes genetik
Deteksi dini merupakan kunci utama untuk mencegah Thalassemia mayor. Dengan melakukan tes sederhana seperti tes genetik atau premarital screening (tes kesehatan sebelum menikah), maka kamu bisa mengetahui apakah kamu dan pasanganmu merupakan pembawa sifat Thalassemia. Selain itu, langkah ini juga dapat membantu mencegah kelahiran anak dengan kondisi Thalassemia mayor.
2. Meningkatkan kesadaran masyarakat
Banyak orang yang hingga kini masih belum tahu apa itu Thalassemia, menganggapnya sebagai penyakit menular, dan bahkan menganggap penyakit ini bukan kondisi yang serius. Padahal, dengan memiliki pemahaman yang baik, maka masyarakat bisa lebih peduli terhadap langkah-langkah pencegahan, salah satunya dengan melakukan tes genetik.
Untuk meningkatkan kesadaran masyarakat, pemerintah melalui Kementerian Kesehatan dan pihak-pihak terkait bisa melakukan sosialisasi secara inklusif terkait penyakit Thalassemia. Sosialisasi juga bisa disertai dengan program donor danar atau lain sebagainya agar masyarakat bisa sekaligus berkontribusi terhadap perawatan Thalassemia.
3. Thalassemia tidak bisa sembuh
Harus dipahami bahwa Thalassemia tidak bisa sembuh dan tidak ada obat yang dapat menyembuhkannya kecuali dengan memutus rantai perkawinan antara kedua pembawa gen. Seperti yang dijelaskan di atas, penyakit ini merupakan penyakit bawaan yang diturunkan dari kedua orang tua kepada anaknya sejak dalam kandungan.
Selain itu, penderita Thalassemia harus rutin melakukan transfusi darah setidaknya satu bulan sekali. Namun perlu dipahami bahwa hal ini juga bisa menyebabkan terjadinya penumpukan zat besi hingga menyebabkan gangguan kesehatan lainnya yang lebih serius, seperti gangguan hati dan limpa. Oleh sebab itu, penderita juga harus rutin mengonsumsi obat kelasi besi untuk mengurangi kelebihan zat besi.
Belum lagi jika penderita Thalassemia dalam kondisi kritis, otomatis mereka harus sering dirawat di rumah sakit. Memang sudah ada jaminan sosial kesehatan, tetapi tidak semuanya ditanggung oleh penyelenggara jaminan kesehatan. Dengan kata lain, biaya untuk merawat penderita Thalassemia tidaklah murah.
Satu-satunya jalan untuk mencegah Thalassemia adalah dengan melakukan tes genetik sebelum pasangan memutuskan untuk menikah. Pembawa gen masih bisa menikah dan bahkan memiliki anak yang sehat dengan catatan mereka tidak menikah dengan sesama pembawa gen. Sudah banyak kasus pasangan harus batal menikah setelah melakukan tes kesehatan dan ternyata keduanya merupakan pembawa gen Thalassemia.
Jadi, mulai sekarang, mari bersama-sama mengenali, memahami, dan mewaspadai Thalassemia. Dengan pengetahuan mendalam dan tindakan nyata, maka kita semua bisa berkontribusi dalam mengurangi angka penderita Thalassemia di Indonesia dan menciptakan generasi yang lebih sehat untuk masa depan negara ini.